„Tai skauda“

Posted on
Autorius: Laura McKinney
Kūrybos Data: 4 Balandis 2021
Atnaujinimo Data: 24 Kovas 2024
Anonim
Man tai skauda, ką daryti?
Video.: Man tai skauda, ką daryti?

Kai buvau diagnozuota mano genetinė liga, Ehlers Danlos sindromas (EDS), aš manau, kad galvoju apie pyragą. Tai buvo grahamo krekerio pluta su kokoso kremo sluoksniu, pagrindinio kalkių kremo sluoksniu, su kalkių plakta grietinėle ir viršuje su skrudintais kokosais. Man, kaip Keri Russell filme „Waitress“, man atrodo emocinis ramumas virimo metu. Metus, kai sužinojau, kaip kepti, aš padariau 27 pyragus. Maisto gaminimas yra tarsi įsivaizduojamas vaikystės sferas, kur niekas negali suklysti. Virtuvės prieglobstyje mano tėvai nebuvo išsiskyrę, niekas mirė, pasaulis buvo taikos ir aš buvau sveikas. Kai jaučiuosi ypatingai nekantrus, aš įsivaizduoju save savo virtuvėje ir išradau naujus patiekalus, kad atitraukčiau save. Vis dėlto, sėdint gydytojo kabinete, nepakanka, kad „diagnozuoti pyragą“ atitrauktų mane nuo mano sveikatos realybės.


Mano statusui priskirtas vardas nebuvo naujas ar nenuostabu. Buvau nepatogus mano kūno, nes galiu prisiminti. Kartais atrodo, kad mano kūnas buvo prastai surenkamas iš „IKEA“ vadovo. Iš dalies gamintojas ir iš dalies naudotojo klaida, kad viena kojelė yra trumpesnė nei kita, viena klubo dislokacija, dvi sąnariai su bursitu, du sudaužyti raumenys ir įvairūs įtempti raumenys. Gera diena skausmo skalėje paprastai yra du, bet aš pripratau prie skausmo, deginimo, pulsavimo, ašarojimo, drebėjimo ir sukrėtimo kaip kasdienių pojūčių. Mano būklė vadinama nematoma negalia, nes iš išorės aš atrodau kaip įprasta 20 metų moteris. Todėl žmonės ir, svarbiausia, gydytojai, kad rimtai paimtų mano skausmą, visada buvo susuktas kelias, kuris suvartojo didelę mano paauglystės dalį.

Nesvarbu, ar tai buvo mano astma, ar nedideli sužalojimai, dalykai mano kūne niekada neveikė taip, kaip turėtų. Kaip ir dauguma jaunų mergaičių, aš praleidau metų, nekenčiu mano kūno. Ne todėl, kad tam tikrose vietose jis išsipūtė ar nuskendo, bet todėl, kad jis mane nuolat puolė. Mano pirmoji didelė žala buvo vasara prieš mano pirmąjį metų vidurinę mokyklą, kai aš sugriovėu TFCC (trikampioji „Fibrocartilage“ kompleksas). Niekas nežinojo, iš kur atsirado sužalojimas, tačiau po artroskopinės chirurgijos gydytojas paaiškino, kad mano riešo žala buvo nepataisoma, o aš liksiu šiek tiek skausmo.


Mano riešas buvo tik pradžia, ir aš greitai tapo to, ką slaugytojai vadina „dažnai skraidančiaisiais“. Metų pabaigoje turėjau septynias raumenų traumas, kurios, atrodo, kilo iš niekur. Mano pagrindinis simptomas buvo ekstremalus hiper lankstumas (dvigubas sąnarys). Iki vidurinės mokyklos pabaigos aš turėjau devynis specialistus ir labiausiai pasiteisinusius trūkumus, kuriuos gali paminėti mano mokykla. Aš buvau medicininis pažeidimas. Mano kūnas skauda kasdien. Mano sąnariai buvo panašūs į kiaulpienę, tuo labiau aš kovojau su blogesniu, kurį jie tapo. Deja, kaip ir dauguma raumenų, geriausias gydymas laukė. Skausmas skleidžiamas ir kiekvienas standus, kova, judėjimas pajuto kaip karas.

Pradėjau šukuoti internetą skausmo dienoraščiams. Aš buvau 15 metų, nenustatyta ir ieškojau tam tikro patvirtinimo, kad tai ne visi mano galvoje. Aš niekada to neradau. Radau žmonių, kenčiančių nuo kankinio sindromo, kurie buvo įsitikinę, kad jų patirtis buvo unikali ir neprilygstama. Buvo daugybė žmonių, kurie leido savo būklei tapti visuotiniu jų tapatybės aspektu. Vietoj pasitenkinimo šios vietovės privertė mane jaustis dar labiau susvetimėjusia, tarsi skausmo normalumas nebūtų. Aš žinojau, kad mano patirtis nebuvo ypatinga, bet aš vis dar norėjau, kad jie būtų patvirtinti. Radau mažai būdų, kaip užtikrinti save, kad buvau gerai. Kai buvau maža mergaitė, mano močiutė man pasakė, kad jei pirštuosite savo saulės plexus, tai suteiks jums „šiltą sriubos jausmą“. Radau šiuos mažus būdus, nors ir virimo ar susidūrimo, kad įtikintumėte, jog esu gerai.


Iki to laiko, kai buvau 18 metų, mano kūnas buvo susidėvėjęs. Jis krekingo ir susmulkino kaip senas namas, bet nauji dažų sluoksniai negalėjo padaryti nieko, kas padaryta mano nesėkmingam pamatui. Tuomet TFCC skausmas sugrįžo iš naujo. Aš liko tylus, nes kolegija buvo mano galimybė iš naujo apibrėžti save ir išvengti gailos. Aš norėjau būti stiprus, bet mano riešo skausmas buvo neabejotinas. Aš negalėjau galvoti klasėje. Aš negalėjau skaityti. Kai uždariau akis ir kvėpavau per skausmą, ašaros netyčia nusilenkė mano veidą. Aš pamačiau ir pamačiau ortopedinį chirurgą. Jis paaiškino, kad mano TFCC buvo suskaldyta, ašarėlis išaugo ir aš turėjau antrinį ašarą mano ekiu.

Mano kaulai buvo pakankamai nustatyti mano kolegos metais, kad galėjau pilnai atgauti rekonstrukcinę riešo operaciją. Kaulų gręžimas ir visi. Aš praleidau keturis mėnesius munsteryje, kuris nuėjo į mano pažastį ir visi jaučiasi turintys teisę užduoti invazinius klausimus apie mano sveikatą. Jų smalsumas kilo iš rūpesčių, bet man tai buvo gaila. Jie nuolat klausinėjo, kas privertė mane sužaloti. Norėjau rėkti: „Aš nežinau, ir aš nenoriu sužinoti. Ar galėtume pasistūmėti? “Aš desperatiškai nenorėjau tapti plakato vaiku nuolatiniam blogam.

Beveik septynerius metus praleidau lėtiniu, nuolatiniu skausmu, neturinčiu jokios nustatytos priežasties ir simptomų. Iki šių metų galėjau patikinti save, kad aš esu sveikas, saugus ir labai privilegijuota moteris. Aš ne miršta. Nebuvau paralyžiuotas. Buvau tik lėtinis. Aš geriau. Aš tai pasakiau. Tada aš prisipažinau, kad kovojau su karu prieš mano kūną ir pats blogiausias priešas. Turėjau keturias operacijas, tris liejimus, vieną įkrovą ir daugybę breketų. Ne mažiau kaip tris mėnesius per metus praleidau fizinėje terapijoje nuo dvylikos metų. Galiu nepriekaištingai pasakyti savo tėvus, brolį, mano senelius ir savo pačių medicinos istoriją. Ir taip sunku, kaip aš bandau, neprisimenu paskutinį kartą, kai kažkas nesugadino. Mano būklė buvo sustingusi ir nesijaučiau motyvuota tęsti diagnozę. Buvau dėkingas už šimtus testų ir nuskaitymų, kurie grįžo neigiamai. Be pavadinimo mano simptomai buvo nepatogumai mano šeimai ir draugams. Buvau juokingai mediciniškai nesėkmingas, bet šį rudenį tai baigėsi.

2014 m. Rugsėjo mėn. Mano kojos pradėjo užmigti. Būčiau stovėjęs virtuvėje arba sėdėdamas prie stalo ir lėtai nuo šlaunikaulio aš prarastu visą pojūtį. Maniau, kad buvo keista, bet ne ypač, apie visus dalykus, kuriuos toleravau kaip medicininę anomaliją, kuri atrodė nedidelė. Vis dėlto mano kambariokas nesutiko ir tvirtino, kad nuėjau pas gydytoją. Per ateinančias savaites dramatiškas mano sveikatos sumažėjimas buvo staigus ir nenuspėjamas. Kitas krūtinės skausmas; jis buvo retas, bet aštrus ir nerimą. Sėdėdamas lovoje, dirbdamas mano kompiuteryje, aš susilpnėtų masiniai susitraukimai. Toliau nuovargis. Aš pradėjau jaustis pavargęs, net ir gerai pailsėjęs. Mano akys tapo sunkios klasėje ir savaitės metu užmigo pirmoje paskaitos eilutėje. Mano nuovargis buvo visai sunkaus. Aš negalėjau saugiai važiuoti, o mano dienos buvo matuojamos tuo metu, kai buvo tarp kiekvieno uodegos. Mano gydytojas nusprendė, kad atėjo laikas pamatyti neurologą ir supratau, kad atėjo laikas pasakyti savo tėvams.

Per ateinančias savaites mano oda tapo plona, ​​permatoma ir lengvai įspūdinga. Vieną rytą buvau sukrėstas, kai išėjau iš dušo ir aš galėjau matyti tamsiai mėlynų venų žemėlapį, kuris sėdo per mano krūtinę ir virš šlaunų. Plaukų kaklaraištis ant mano riešo paliks raudoną įtrauką į mano odą valandas. Galutinis vystymasis buvo mano nugaros skausmas. Per visus mano sužalojimo metus mano pečiai visada sugebėjo išlikti saugūs. Tada lapkričio mėnesį išsivystė gilus ir sunkaus skausmo skausmas. Raumenys nuolat pajuto, kaip jie žlugo ir pirmą kartą per metus mano kūnas mane bijo.

Trijų mėnesių laikotarpiu mano supratimas apie mano sveikatą išnyko, bet aš nenorėjau leisti visiems man padėti. Liga aš atsisakiau būti silpna. Nuvažiavau į fizioterapeutus, kardiologus, reumatologus, neurologus ir ortopedus. Kiekvienas žmogus buvo užsikimšęs mano simptomų susiliejimu, bet tuo pačiu metu pasitikėjau, kad mano situacija nepatenka į jų specialybę. Lapkričio pabaigoje kažkas paminėjo EDS. Skaitydami žiniatinklio MD simptomus aš jaučiau, kad perskaičiau savo pačių ligos istoriją, bet buvau skeptiškas. Aš niekada negirdėjau apie būklę, retą genetinę kolageno ligą ir abejojau, ar galėčiau tai padaryti. Apsvaigęs internetas sužinojau, tačiau nėra gydymo ir gydymo.

Po paskutinių egzaminų aš iškvietiau ir susitikau su genetikos specialistu. Pirmadienis, gruodžio 15 d., Mano paskyrimas prasidėjo valandos peržiūra dėl mano medicinos istorijos su genealogijos specialistu. Tada mano mama, mano tėvas, mano tėvas ir aš perkrauta į mažą egzaminų kambarį, kur susitiko su gydytoju. Jis išnagrinėjo mane pasikartojančiame laukimo tyloje. Tada jis suteikė pirmasis specialistas. Jis jautėsi visiškai įsitikinęs, kad turiu Ehlers Danlos sindromą. Aš sėdėjau sūkuryje. Mano motina empatizatorius norėjo sužinoti apie gyvenimo kokybę. Mano tėvas, profesorius, užpuolė klausimus apie jo diagnozavimo metodus ir jų tikslumą. Mano tėvas mokslininkas norėjo sužinoti apie ilgalaikę riziką. Aš tyliai klausiausi ir bandžiau sutelkti dėmesį į pyragą. Galiausiai gydytojas kreipėsi į mane ir paklausė, ar turiu klausimų. Aš niekada nemaniau apie save kaip motinos tipą, bet aš girdėjau, ar paklausiu, ar vis dar turiu vaikų. „Na tai sudėtinga“, - sakė jis. Jei aš turiu nėštumą natūraliu būdu, yra didelė tikimybė, kad aš perduosiu šią ligą savo vaikams, ir niekada negalėčiau to daryti.

Išėjome iš susitikimo ir ilgą laiką tylėjome stovėjome už ligoninės. Galiausiai kas nors paklausė, ar aš esu gerai. „Aš esu gerai.“ Turėjau būti, aš turėsiu, kad tai liko mano gyvenime, ir manau, kad tai vienintelė galimybė. Tačiau po dviejų savaičių aš kreipiausi į kitą specialistą dėl antrosios nuomonės. Jis man pasakė tiek pat tikrumo, kaip ir pirmasis, kad aš neturiu EDS. Jis atvyko į laukimo kambarį su komanda, gydytojų komanda, kaip buvau atvejis ekrane, vietoj skausmo. Jis kalbėjo apie mane savo tėvams ir, kai jis man kreipėsi, buvo aišku, kad jis mane rimtai nepriėmė. Mano negalia vėl buvo nematoma.

Tuomet sienos nukrito ir aš neturėjau energijos, kad būčiau gerai. Aš tik norėjau, kad kas nors pasakytų man, kas vyksta mano kūno. Aš norėjau nustoti palikti tuos, kurie man patinka, mano sveikatos neapibrėžtumui. Aš sėdėjau gydytojo kabinete ir slepiau. Tada nuėjau į laukimo kambarį, kur mano geriausias draugas sėdėjo ir palikdavo. Pirmą kartą paleidžiau, kad mano būklė būtų susmulkinta. Grįžome į automobilį ir saugant uždarą erdvę, aš įsižeidžiau. Furious gydytojai, medicinos sistema, vengimas ir nepagarba. Buvau protingas mano kūnui ir sau, bet dažniausiai norėjau jam pakenkti. Mano diagnozėje supratau, kad ši mano būklė, nepaisant jo pavadinimo, yra nuolatinė. Žvelgiau žemyn į mano ateitį ir susidūriau su tuo, kad aš niekada neturėsiu dienos, kur nesu skausmas.

Gyvenimas su nematoma lėtine fizine liga yra tikrai painus. Aš išmokau normalizuoti ir suskirstyti savo skausmą, kad niekas nematytų manęs kovoti. Ir tam tikru būdu tai yra mano nematomos negalios grožis. Galiu paslėpti savo skirtumus ir atrodyti „gerai“. Bet tada turiu priminti sau, kad egzistuojau už savo skausmo. Manau, laukiu, kol kas mane pakratys ir šaukia: „Tu esi daugiau nei ši liga.“ Kaip ir dauguma žmonių, noriu, kad kas nors sakytų, kad esu gražus ir mielas, malonus ir svarbus, bet daugiau nei aš, ir aš niekada nebūsiu , tiesiog mano skausmas. Mano diagnozėje įgijau teisėtumo privilegiją. Aš pagaliau išmokau leisti žmonėms pažvelgti į mano skausmą ir pasakyti, kad tai yra kur skauda, ​​prašome priimti mane daugiau.


Perskaitykite tai: Kiekvienas pabrėžęs kolegijos studentas: sustabdykite ir perskaitykite šią informaciją. Perskaitykite šį: 19 ženklų, kuriuos esate geriausias subingalvis iš šiaurės rytų.